星际博彩赌场网址|英国宝宝患脆骨病成"瓷娃娃",咳嗽都会骨折!父母却执意生下她

2020-01-02 17:26:44  来源网络

星际博彩赌场网址|英国宝宝患脆骨病成

星际博彩赌场网址,11月3日,据英国媒体报道,英国一个5个多月大的小宝宝天生患怪病,导致骨头很脆弱,哪怕轻轻一敲,或是打个喷嚏,咳嗽一声都可能会骨折。

小宝宝玛雅·洪卡(maya honca)还未出生时,就在一次孕检中被医生发现股骨骨折,后被诊断患有成骨不全症(也称为脆骨病)。

据悉,成骨不全症是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约为10万分之3,患上这种病的人会像瓷娃娃一样脆弱,很容易骨折,哪怕只是一次轻微的碰撞,后果也极其严重。

2019年1月,37岁的艾玛·汤姆林森(emma tomlinson)怀孕20周时,在32岁的丈夫路易斯·洪卡(louis honca)的陪伴下来到医院做产检。在一次例行扫描后,这对夫妇被告知胎儿"有异常"。

艾玛说:"我从为我做超声波检查的医生脸上的表情可以看出出了问题。"

当时,为艾玛做超声波检查的医生突然变得很安静,他说:"我有点担心,我需要离开房间再征求一下意见,以确定我的判断准确无误。"

艾玛和丈夫路易斯面面相觑,心里非常紧张和极度焦虑。

6天后,再次与医生见面时,这对夫妇被告知,胎儿的"股骨和大腿骨大小不一"。

"我们马上就想知道更多,但她唯一能告诉我们的是,这可能是多种情况——比如侏儒症。"艾玛说。

离开医院时,艾玛和丈夫处在极度震惊中难以回过神,感觉天都快塌了。他们立即在网上搜索胎儿这种症状意味着什么,但这是一个坏主意,因为在这之后他们感觉更糟了。

之后,医生向他们透露了更多信息。

艾玛说:"医生说,她看了我们宝宝的整个身体结构,孩子的股骨在弯曲,不过除此之外其他的一切看起来都很好。"

但在医生建议艾玛去做更详细的胎儿检查时,她拒绝了。

"医生让我去做羊膜检查,以便更清楚地了解出了什么问题,但我拒绝接受,因为这增加了流产的风险,我不希望失去孩子的几率变得更高。"艾玛说。

艾玛表示,孩子是否患病对她来说无关紧要,因为她知道无论在什么情况下,她的孩子都会被爱。

当孩子37周时,艾玛做了剖腹产手术。

她说:"医生希望孩子是通过剖腹产出生的,因为对于一个骨骼柔软的婴儿来说,自然分娩更容易受到创伤。"

小宝宝玛雅重约5.38斤,她一生下来就被送到新生儿病房接受全身扫描和x光检查。直到在那住了一周后,玛雅才得以和家人一起回家。

据悉,患有成骨不全症的婴儿通常头部更大,有球形前额等,但玛雅没有这些症状。

艾玛说:"玛雅就像一个瓷娃娃,她太脆弱了,只是打喷嚏,咳嗽或咯咯笑都可能让她骨折,这很可怕。"

据悉,玛雅目前接受了骨输液治疗。根据疗程,一岁前,她需要每6周接受一次,一岁后,则需每3个月进行一次,而这种治疗将一直持续到她十几岁停止发育后。

艾玛表示:"未来,当玛雅开始学走路时,为了防止骨折,我们需要用金属棒固定她的腿,以让她能够更灵活地行走。"

"不管生活给我的女儿带来什么,我们都会支持她,我们会度过难关的。"这位妈妈说:"我们一家决心给玛雅一个美好的生活。"

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